Suferinţa a doi părinţi

Mama: Mi-e greu să uit orele nesfârşite pe care le petrecem împreună la masă.

Uneori, ore la o masă.. Mi-e greu să uit de stressul pe care i-l produceam atunci când îi ziceam continuu "mestecă Alex, înghite Alex", stres suplimentar faţă de simptomele atât de bine ascunse ale bolii ei. Îmi pare rău că nu i-am înţeles cu adevărat problema. Mi se rupe sufletul, acum, când desluşesc cu adevărat mesajul pe care vroia să mi-l transmită atunci când, la masă fiind, oftând ca o batranică, mi-a spus "Mami, tu nu mă înţelegi!". Fetiţa mea avea probleme, o boală înşelătoare se manifesta.

O rog pe Alex să mă ierte şi pe Dumnezeu să-mi mai dea o şansă. Şansa de a fi împreună, de a o înţelege şi de a face pentru ea tot ceea ce n-am făcut până acum. Gândesc că suferinţa fetei şi a noastră implicit are un scop, pentru că altfel n-aş întelege de ce copilul meu trebuie să treacă prin aşa ceva. Îmi pare că este o lecţie din care trebuie să învăţăm ceva, pentru toţi cei care suntem zi de zi alături de ea şi pentru cei care, în cei 4 anişori ai ei, s-au perindat pe lângă ea...

Tata: Iertaţi-mă, dar nu ştiu să spun mai mult decât că mă doare sufletul că nu am ştiut să-mi ascult copilul, că nu i-am înţeles durerea aşa cum ar fi trebuit. Sunt chinuit de gândul că aş fi putut face mai mult, dacă aş fi ştiut ... ! Îmi pare rău că a fost atât de cuminte, că nu a făcut toate prostiile pe care le face orice copil, îmi pare rău că nu am apucat să mă joc mai mult cu ea, îmi pare rău că am ajuns abia acum să o apreciez ...

Sunt un tată care vrea să facă mai mult pentru copilul lui şi vă cer şi vouă ajutorul. Sunt un tată care are speranţa că va putea face tot ce şi-a dorit pentru copilul lui!

 Povestea Alexiei

     Problemele Alexiei au început la vârsta de 8 luni. Deşi analizele i-au ieşit mereu bune, greutatea îi era mult mai mică decât cea corespunzătoare vârstei. A fost consultată de mai mulţi medici iar la 1 an şi 3 luni este internată în Spitalul Grigore Alexandrescu - secţia de Gastroenterologie şi alimentată pe sondă nazogastrică. I s-au făcut toate analizele, de sânge, de digestie şi negăsindu-se clinic nimic deosebit, i s-a pus diagnosticul de anorexie psihogenă. Au omis însă o investigaţie, inclusă în procedura de investigaţii pentru anorexie, cea imagistică: CT (computerul tomograf) sau RMN-ul, care ar fi impiedicat ca Alex să ajungă în situaţia de acum.
     La 2 ani n-avea nici 7 kg. Apoi a început să ia în greutate. Încet, dar începutul era îmbucurător pentru noi. Mulţi doctori au văzut-o de atunci, dar niciunul nu s-a gândit la aşa ceva. Semne neurologice nu a avut, era isteaţă, mult mai inteligentă decât un copil de vârsta ei, deci n-a dat nimănui de bănuit. La 4 ani avea 11 kg. Era puţin pentru vârsta ei, foarte puţin, dar copilul era energic, prezent, inteligent.

     Primele simptome vizibile ale suferinţei cerebrale au apărut la sfârşitul lunii aprile.
     Au fost 3 episoade de vorbire puţin greoaie, la trezirea din somn, ce s-au succedat la intervale scurte de timp. Apoi a început calvarul. În fiecare zi parcă mai apărea ceva. Nu mai avea stabilitate pe picioare, se împiedica des, începuse să-i fie frică să se urce şi să se dea pe tobogan, îi era teamă să coboare singură treptele şi-mi arăta că o doare osul de la bazin şi genunchi.
     Am fost la medicul de familie, am fost la neurologul de la policlinică, toţi ziceau că e prea slabă (slăbise destul de mult şi ajunsese la 10 kg) şi că din cauza asta nu se mai ţine pe picioare.
Ziua în care ne-am hotărât să mergem la Spitalul Obregia a fost ziua în care Alex, sculată din somn, nu şi-a mai controlat piciorul stâng, de parcă n-ar mai fi fost al ei... Neurologul, aceeaşi poveste: "E slabă, musculatura s-a atrofiat şi nu-i mai susţine greutatea"... Ne-a indicat să mergem la Budimex ca să-i pună nişte perfuzii, s-o revigoreze, pentru că era foarte slabită şi deshidratată.
     Au început cu analizele, erau convinşi că anorexia ei are la bază ceva psihic. Au spus totuşi că trebuie să facem şi un CT pentru că intră în protocolul pentru anorexie... şi-n ziua de 1 iunie ne-a cazut ceru-n cap! Nimeni nu se aştepta ca tomograful să arate o tumoare mare, exact în mijlocul capului.
     Au fost foarte drăguţi cu Alex şi cu noi, părinţii, şi s-au mobilizat cu toţii pentru a pune lucrurile cap la cap şi a stabili ce avem de făcut.
În ziua de 03 iunie a făcut RMN-ul şi era pentru a doua oară când am simţit că mă prăbuşesc. Fetiţa mea are o tumoare de 5 cm localizată supraselar (deasupra "şeii turceşti") ce-i produce o hidrocefalie importantă şi multiple metastaze pe toată lungimea coloanei.
     În data de 4 iunie se intervine chirurgical pentru a diminua presiunea intracraniană, se montează un "shunt" care să-i dreneze din lichidul cefalo-rahidian în exces şi se prelevează fragmente tumorale pentru examinare anatomopatologică.
Rezultatul este înspăimântător: Glioblastom (Gliom malign). Doctorii au spus că mai are de trăit între 4-6 săptămâni, fără nici o şansă de ameliorare.
     Suntem trimise totuşi la IOB pentru începerea terapiei. Alex are doar 9 kg.
     Doamna doctor ne sfătuieşte să dăm o probă din fragmentul tumoral şi la Institutul Victor Babeş... Şi de aici lucrurile se schimbă, se iveşte o şansă, o şansă venită parcă de la Dumnezeu. Aceea că fetiţa mea să supravieţuiască. Diagnosticul se schimbă: Astrocitom pilocitic. I se pune o sondă nazogastrică (singurul loc pe unde este hrănită şi acum!) şi în două săptămâni ajunge la 12 kg. Începem tratamentul şi ni se face prima cură de citostatice, pe care Alex o suportă bine. Însă starea ei neurologică, dată de compresia tumorii, se înrăutaţeşte. De când ne-am internat la Budimex nu s-a mai dat jos din pat. E atât de tristă şi de speriată de tot ce i se întâmplă, dar e atât de cuminte şi acceptă tot ceea ce medicii vin să-i facă şi asta pentru că i-am spus că are o bubiţă la cap şi trebuie să-i treacă! Cum poţi să-i explici unui copil de 4 ani chinul prin care trece? Sau cum poţi să-i justifici suferinţa şi stresul pe care i le-au provocat atâtea analize şi controale inutile pe care le-a făcut timp de 4 ani? Acum nu mai vorbeşte, se uită doar la noi şi probabil că ne vede mai greu deoarece câmpul ei vizual este limitat. Localizarea tumorii îi face pe medici să ridice din umeri. Nu au mai avut un astfel de caz, cu aşa istoric, zic cei de la Institutul Oncologic. Dar mâna buna a unui neurochirurg, echipamente ultra performante, tratamentul ulterior şi, în primul rând ajutorul lui Dumnezeu, în care-mi pun toată încrederea, alături de ajutorul dumneavoastră ar putea să ne salveze de la moarte fetiţa.
Am trimis mesaje de ajutor la clinicile şi spitalele de afară şi, în cele din urmă, am primit răspuns. Pot s-o opereze! Este a doua oară când am simţit că Cel de sus ne ajută!
     Tratamentul ei are mai multe faze. Operaţie, radioterapie/ proton terapie şi din nou chimioterapie. E de durată şi implică costuri mari, dat fiind şi faptul că ea, pe toată perioada tratamentului va fi internată.
Suma pentru întregul tratament va fi imensă, ţinând cont că doar pentru analize şi pentru operaţie costul estimat la INI Hanovra este de 40.000 euro.
La asta se adaugă şi costul drumului, ce trebuie făcut cu un avion dotat medical, pentru că starea ei de sănătate nu permite transportul pentru mai mult de 3 ore şi costul cazării pentru apărţinător pentru întreaga perioadă de terapie care se va întinde pe săptămâni întregi şi tratamentul de radioterapie/ proton terapie ce trebuie facut ulterior intervenţiei şi chimioterapia... adică mult prea mult pentru posibilităţile noastre.
La ora actuală avem doar estimarea celor de la Hanovra pentru analize şi operaţie (40.000 euro ce includ şi cazarea fetei estimată pe o perioada de 3 săptămâni) şi acceptul lor.
Termenul e scurt. În aproximativ 2 săptămâni, după ce termină cura a doua de citostatice, medicii au recomandat să facă operaţia. Până atunci, ne zbatem să obţinem informaţii legate de transportul aerian şi de centrele unde putem face, cu aparatură performantă şi la un cost mai scăzut, radioterapia/proton terapia. Cel mai probabil chimioterapia o vom face tot la Institutul Oncologic.

     Vom posta pe site-ul www.alexiatoma.ro toate informaţiile noi pe care le vom avea.

     Am deschis următoarele conturi, în speranţa că ne veţi ajuta şi pe noi să-i dăm o şansă Alexiei. O şansă pe care o merită numai şi pentru faptul că, până la cei patru anişori şi jumătate, a suferit poate mult mai mult decât suferă alţii într-o viaţă, şi asta nu din vina ei...

Titular cont: Andreea Ioana Toma

RON: RO88BRDE445SV63205534450
EUR: RO84BRDE445SV63205614450
USD: RO31BRDE445SV63205704450
Cod SWIFT: BRDEROBU
Banca: BRD Groupe Societe Generale Sucursala Victoria, Calea Victoriei nr 224, Bl D5, sector 1, Bucuresti, Romania

Titular cont: Andreea Ioana Toma

cont in LEI: RO14INGB0000999901546063
cont EURO: RO57INGB0000999901546065,  cod SWIFT al ING Bank N.V. Amsterdam sucursala Bucureşti: INGBROBU;
Banca corespondentă pentru Eur - ING Bank N.V. Amsterdam